LA SEXUALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL, ¿RESPONSABILIDAD DE LAS FAMILIAS?

Imagen de sombras de mujer y hombre tomados de la mano

"No quiero un mundo donde sea más fácil para las personas con discapacidad visitar a trabajadores sexuales, quiero un mundo que les vea como seres sexuales y como parejas válidas“  Mik Scarlet - entrevista diario The Guardian

En Colombia alrededor del 6% de la población son hombres y mujeres con algún tipo de discapacidad, miembros de una familia, cifra en aumento, que se ven enfrentados a una serie de barreras tanto culturales como de orden estructural, que en la mayoría de los casos, no les permiten alcanzar un nivel de vida digno, exponiéndolas y exponiéndolos a altos niveles de exclusión social en detrimento de su calidad de vida. (1)
 
El 37% de las personas con discapacidad requiere un cuidador/a. Cifra que es significativamente alta, y se refiere a aquellas personas que no son independientes y requieren asistencia en algunas actividades de la vida diaria; sin embargo, es posible que por desconocimiento de las habilidades de las personas con discapacidad también se incurra en que un miembro de la familia ejerza el papel de cuidador/a cuando no es necesario, reforzando la relación de codependencia. (2) 
 
Datos sociodemográficos (3) indican a su vez que el sistema socioeconómico de una familia se ve afectado cuando hay una persona con discapacidad que no trabaja y existe además otro miembro de la familia lo cuida, que tampoco puede trabajar, por lo que se generan más gastos con menos ingresos. El sobrellevar una situación de discapacidad constituye una situación difícil tanto para la persona que la tiene como para su familia, cuando que se generan situaciones donde no se sabe cómo actuar.
 
Si se observa detenidamente, según la convención de derechos de personas con discapacidad, la discapacidad ya no es entendida sólo desde una perspectiva médica, sino que es abordada, de manera amplia e integral, desde su contexto social para impulsar procesos de inclusión y participación de las personas con discapacidad en la sociedad, pues la discapacidad no es un atributo de la persona, es un conjunto de condiciones, complejo e interactivo, de las relaciones entre las personas y de éstas con el ambiente, creando y recreando muchas de estas condiciones, a través de las garantías de los derechos como seres humanos, entre los que se encuentran la salud sexual y salud reproductiva como parte importante de su calidad de vida. 
 
En esta medida, es necesario entender que la calidad de vida para las personas con discapacidad se ve influenciada, fortalecida y soportada por el cuidador o cuidadora que termina siendo un familiar, pues generalmente tiene un vínculo de parentesco o cercanía quien asume la responsabilidad del cuidado de su ser querido (4).  Tal y como se evidencia en algunas investigaciones, aquellos procesos encaminados a orientar a las familias de las personas con discapacidad en relación a una mejor calidad de vida, requieren partir de la percepción que éstas tienen de sus prioridades y de los factores que influyen en su satisfacción (5).
 
Sin embargo, la responsabilidad de la familia o del cuidador/a requiere de tiempo y compromiso, que generan en él, el desarrollo de habilidades a partir de sus propias experiencias de vida, que a la vez no tenía previstas y que cambian la condición de la visión que tiene de la persona que cuida y su estilo de vida para satisfacer las necesidades de la persona cuidada. La calidad de vida de la persona con discapacidad está estrechamente ligada a la de su familia, siendo la Salud Sexual y la Salud Reproductiva, en muchas ocasiones un aspecto que no se tiene en cuenta, pues en gran parte de la sociedad se supone que las personas con discapacidad “…no son aptas para tomar decisiones sobre su sexualidad y su actividad sexual y por lo tanto, se les han negado los derechos a la autodeterminación sexual…”(6). Esto se observa más claramente con respecto a las personas con discapacidad intelectual.
 
Percibir que las personas con discapacidad no tienen sexualidad, o tienen exagerados impulsos sexuales; o gozan de una sexualidad incontrolada y más aún, creer que las mujeres con discapacidad no pueden ser madres y en caso contrario, tienen hijos con discapacidad (7), es más, ignorar que son particularmente vulnerables al maltrato, la violencia y el abuso sexual, es evidenciar un claro desconocimiento de su derecho y de que las personas con discapacidad no deben ser privadas de la oportunidad de experimentar su sexualidad, de tener relaciones sexuales o tener hijos, o de saber reconocer cuándo han sido víctimas y denunciarlo. 
 
Como ejemplo, en cuanto a la maternidad de las mujeres con alguna discapacidad, ésta frecuentemente se intenta regular en relación a la natalidad pretendiendo ejercer control sobre el cuerpo femenino a través de la anticoncepción, recurriendo a la esterilización no consentida, entre otros medios castrantes de la autonomía, decisiones que lideran las familias de las personas con discapacidad Intelectual en especial (9).
 
Sin embargo, las familias que tienen como integrantes personas con discapacidad, están sujetas a la vulneración y discriminación, en razón a la discapacidad; la dinámica familiar cambia cuando llega un integrante con discapacidad, se entreteje bajo el significado negativo de normalidad-anormalidad (10), en muchas ocasiones dado por las mismas familias, no solamente por la sociedad, creencias como las mencionadas anteriormente, que sustentan el trato poco incluyente, discapacitante, así como coercitivo de derechos y oportunidades. Según esto, las familias atentan contra la autonomía de las personas con discapacidad al considerarlas diferentes e incapaces para asumir responsabilidades de su vida, reproduciendo y confirmando ese imaginario social y por ende, vulnerando de esta forma la libertad y sus derechos sexuales y reproductivos.
Todo esto conduce a que las personas con discapacidad Intelectual, especialmente, enfrenten múltiples barreras en relación a la Salud Sexual y la salud Reproductiva, tal como las barreras de acceso, las barreras las físicas o las de acceso a la información sobre sexualidad y reproducción, por no contar con recursos adaptativos o por no incluir información sobre sus necesidades específicas; y por último, las barreras de comunicación, que afectan en particular a las personas con discapacidad intelectual imposibilitando así una comunicación fluida y efectiva con el personal del sector salud pues es frecuente que el profesional restrinja su comunicación al familiar o cuidador/a sin dar la oportunidad de escuchar lo que la persona con discapacidad Intelectual tiene que decir al respecto de su salud. Estos hallazgos importantes de la investigación realizada en Colombia por Profamilia, Grupo Paiis y Asdown entre otros, entre 2012 y 2014 (11), confirman que la mayoría de los familiares y profesionales de salud desconocen las necesidades en salud sexual y salud reproductiva de las personas con discapacidad Intelectual y siendo así, basan su atención en sus propios mitos y prejuicios; barreras estas que representan con mayor frecuencia la más grave de las vulneraciones de derechos de este grupo poblacional. 
 
Aquí es necesario tener en cuenta que, si la familia es “la red primaria de apoyo y sujeto de derechos” (12), sus funciones son el soporte y ayuda a sus miembros. En torno a la discapacidad, la ayuda se convierte en una posibilidad de superación de esas barreras o dificultades que plantea la discapacidad intelectual, pues en estos casos los lazos familiares deben fortalecer la autonomía y la autodeterminación, permitiendo la libertad e identidad, la inclusión, los derechos y potenciar las capacidades sociosexuales para adaptarse al contexto; lo que no sucede puesto que la familia de la persona con discapacidad intelectual tiene conocimientos, actitudes y prácticas que no permiten la vivencia de experiencias como la sexualidad en las personas con discapacidad intelectual. Por el contrario, si la familia reconoce la sexualidad de sus hijos e hijas con discapacidades y se informa a cerca del tema, tendrán mejores posibilidades de orientarlos, tal y como lo expresa Valdivia Natalia, “si los más cercanos a estas personas mantienen actitudes positivas, puede que la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual se vea influida de manera beneficiosa y se trate el tema sexual como un aspecto más de sus vidas […] que debe ser una fuente de salud, proporcionando el apoyo necesario para explorar su cuerpo, sus sentimientos, sus necesidades, etc.(13)” Colombia, a través de la Ley 1346 de mayo de 2009 (14), ratificó la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, momento a partir del cual el Estado Colombiano como todas las personas a través de las cuales actúa, adquirieron el compromiso de promover, proteger  y  asegurar  a  todas  las  personas  con  discapacidad el goce pleno y efectivo de todos los derechos humanos en condiciones de igualdad con los demás. La Convención de Naciones Unidas propone un cambio de paradigma al reconocer que las personas con discapacidad son sujetas de derechos y no objetos de atención, con derecho a que se les reconozca su capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás, en todos los aspectos de la vida. Capacidad que incluye el ejercicio de los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad intelectual, así como, la correspondiente obligación de adoptar las medidas necesarias para contrarrestar su discriminación y permitir la expresión de su voluntad en temas relacionados con el matrimonio, la constitución de una familia, la maternidad y la paternidad, la conservación de la fertilidad (15), el acceso a métodos anticonceptivos y las relaciones personales.
 
Puesto que las familias y cuidadores/as son los responsables de transmitir la información, los conocimientos, actitudes y prácticas sobre la sexualidad, a las personas con discapacidad intelectual, es preciso considerar que existe, una necesidad inmediata de establecer aquellas nociones que ante el relacionamiento, el matrimonio, la sexualidad y la paternidad o maternidad de las personas con discapacidad, siguen prevaleciendo en las familias y sobre todo las barreras que impiden el adecuado acceso a la información. 
 
De esta manera, la aceptación gradual por parte de las familias de los derechos que tienen no solo las personas con discapacidad Intelectual, sino todas y todos, a recibir educación sobre sexualidad y discapacidad, ha de conducir a la puesta en práctica de acciones positivas para esta población desde las diferentes disciplinas. 
Queda claro que un silencio casi total acerca del derecho al deseo y al placer dentro de las relaciones, distorsionan la realidad de la sexualidad en la discapacidad y pueden generar programas que no son pertinentes para sus necesidades; puesto que la atención a la discapacidad y su manejo, requiere de la actuación de la familia y la sociedad, con responsabilidad colectiva, para transformar los imaginarios y propiciar las modificaciones ambientales necesarias que permitan garantizar la participación plena de todas las personas con discapacidad en todas las áreas de la vida (16).
 
Extraído y adaptado de la investigación “Conocimientos, Actitudes y Prácticas de la Sexualidad en las Familias y Cuidadoras/es y su Influencia en la Sexualidad de las Personas con Discapacidad Intelectual”, 2015- 2016. Liderada por Enith Franco A.
 
 
Por: Enith Franco A. "Tata" 
Psicóloga 
Candidata a Magister en Salud Sexual y Salud Reproductiva Universidad del Bosque 
Asesora en inclusión &
Orientadora en Sexualidad y Discapacidad
 
 
 
Bibliografía
 
1. Franco E. [Online].; 2012 [cited 2015 Abril 19. Available from:   HYPERLINK "http://inclusocial.org.co/2012/02/10/la-cuidadora-o-cuidador-de-persona-con-discapacidad-de-invisible-a-invencible/"
 
2. DANE. Departamento Administrativo Nacional de Estadística DANE. [Online].; 2010 [cited 2015 05 20. Available from: HYPERLINK http://www.dane.gov.co/index.php/poblacion-y-registros-vitales/discapacidad http://www.dane.gov.co/index.php/poblacion-y-registros-vitales/discapacidad.
 
3. Salud sdd. salud capital - vigilancia en salud pública. [Online].; 2013 [cited 2015 mayo 20.
 
4. Katz S FAMRW. Estudios de la enfermedad en los ancianos: el índice de ADL: una medida estandarizada de la función biológica y psicosocial.. JAMA. 1963;(94-99.).
 
5. Asunción GH, Cecilia SR, Virginia CG, Eva VG. La Calidad de Vida de las Personas con Discapacidad Intelectual. Un estudio Cualitativo realizado en la Comunidad de Madrid. REOP. 2013. [Citado el 19 de Abril de 2015]. 
 
6. DiGiulio, 2003; Tilley, 2000; Zola, 1988, citados en OPS, 2009
 
7. de García, P. S. (2006). Aproximación a la realidad de las personas con discapacidad en Latinoamérica. CERMI.
 
8. Lorenzo QC. Percepción del impacto de la calidad de vida en familias con integrantes calificados como discapacitados en la ciudad de el Alto, octubre a diciembre 2012. [Internet]. 2012. [Citado el 19 de Abril de 2015]. Disponible en: http://bibliotecadigital.umsa.bo:8080/rddu/bitstream/123456789/4201/1/T-PG-873.pdf
 
9. Profamilia. “Derecho a la autonomía sexual y reproductiva de mujeres con discapacidad intelectual y psicosocial en Colombia” 2012-2014. Resultados de Investigación. Bogotá: Profamilia; 2014.
 
10. Lorenzo QC. Percepción del impacto de la calidad de vida en familias con integrantes calificados como discapacitados en la ciudad de el Alto, octubre a diciembre 2012. [Internet]. 2012. [Citado el 19 de Abril de 2015]. Disponible en: http://bibliotecadigital.umsa.bo:8080/rddu/bitstream/123456789/4201/1/T-PG-873.pdf
 
11. Profamilia. “Derecho a la autonomía sexual y reproductiva de mujeres con discapacidad intelectual y psicosocial en Colombia” 2012-2014. Resultados de Investigación. Bogotá: Profamilia; 2014.
 
12. Secretaría Distrital de Salud. Dirección de Salud Pública. Cuadernos de discapacidad y Rehabilitación basada en Comunidad. [Internet]. Bogotá. 2008. [Citado el 2 de Mayo de 2015]. Disponible en:
D.C.http://www.academia.edu/538117/cuadernos_de_discapacidad_y_rehabilitacion_basada_en_comunidad
 
13. Natalia VM. Actitudes de los/las padres/madres/personas cuidadoras hacia la sexualidad de las personas con Discapacidad Intelectual. [Internet]. 2013.[Citado el 20 de Abril de 2015]. Disponible en: 
http://repositorio.ual.es:8080/jspui/bitstream/10835/2362/1/TRABAJO.pdf
 
14. Congreso de la República de Colombia. Ley 1346 “Por medio de la cual se aprueba la “CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LASPERSONASCON DISCAPACIDAD”, adoptada por la Asamblea General de la Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006.  31 de julio de 2009. Documento disponible en: 
http://docs.colombia.justia.com/nacionales/leyes/ley-1346- de-2009.pdf
 
15. Profamilia. “Derecho a la autonomía sexual y reproductiva de mujeres con discapacidad intelectual y psicosocial en Colombia” 2012-2014. Resultados de Investigación. Bogotá: Profamilia; 2014.
 
16. Jiménez Buñuales, M., González Diego, P., & Martín Moreno, J. M. (2002). La clasificación internacional del funcionamiento de la discapacidad y de la salud (CIF) 2001. Revista Española de Salud Pública, 76(4).